Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge n.219 del 22/12/2017 "Norme in materia di Consenso Informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento".
Si tratta di una legge che tratta temi importanti quali il consenso ai trattamenti sanitari (Consenso Informato), la pianificazione condivisa delle cure e delle scelte relative alla fase finale della vita (le Disposizioni Anticipate di Trattamento o DAT, note anche come testamento biologico o biotestamento).

La Legge 219/2017 rappresenta un passo fondamentale nel riconoscimento del diritto all'autodeterminazione in ambito sanitario. Questa legge garantisce che ogni persona possa esprimere le proprie volontà sui trattamenti sanitari, sia nel presente sia in vista di un futuro in cui potrebbe non essere più in grado di decidere autonomamente.

In questa pagina sono riportate le informazioni principali sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento (DAT).

IL CONSENSO INFORMATO

La Legge 219/2017 stabilisce che ogni individuo debba dare il proprio "consenso libero e consapevole" a qualsivoglia trattamento sanitario, che deve essere così autorizzato dalla persona direttamente interessata attraverso quello che viene chiamato consenso informato. Quest'ultimo rappresenta dunque lo strumento che garantisce a ciascun individuo la possibilità di partecipare alle scelte di cura che lo riguardano. Quali sono dunque i diritti sanciti dalla Legge 219/2017?

• Ogni individuo ha il diritto di essere informato, in modo chiaro e completo, in qualsiasi fase della sua malattia.
• Ogni individuo ha il diritto di non essere informato, se è ciò che vuole.
• Ogni individuo può indicare una persona di fiducia da informare al posto suo.
• Ogni individuo può decidere se coinvolgere i suoi familiari nel percorso di consapevolezza e nelle decisioni da prendere.
• Ogni individuo può modificare le decisioni prese nel consenso fornito in precedenza.
• Ogni individuo può rifiutare le cure e le procedure diagnostiche proposte dal personale sanitario.

Nel caso di minorenni e persone cognitivamente incapaci le decisioni riguardanti la loro salute, come stabilito dalla legge italiana e ribadito dalla Legge 219/2017, sono sostenute dal genitore, dal tutore legale, dall'amministratore di sostegno.

LE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT)

In previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, la Legge prevede la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto su:

• Accertamenti diagnostici
• Scelte terapeutiche
• Singoli trattamenti sanitari

Possono fare le DAT tutte le persone che siano:

• Maggiorenni
• Capaci di intendere e di volere.

Come fare le DAT

È importante prima di scrivere una DAT acquisire adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte relative al rifiuto o consenso a determinati accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari (es. nutrizione artificiale e idratazione artificiale). Non esistono moduli previsti dalla Legge, tuttavia alcuni Comuni hanno predisposto dei modelli facsimili. Per la stesura delle DAT ci si può far aiutare da un proprio medico di fiducia così da poter anche ricevere le informazioni sanitarie necessarie per scegliere i trattamenti che si intende accettare/rifiutare. La redazione delle DAT può avvenire in diverse forme:

• Dal notaio (sia con atto pubblico, sia con scrittura privata in cui la persona scrive autonomamente le proprie volontà e fa autenticare le firme dal notaio), in entrambe i casi il notaio conserva l'originale.
• Presso l'Ufficio di stato civile del Comune di residenza (con scrittura privata) che provvede all'annotazione in un apposito registro, ove istituito (vedi la circolare del Ministero dell'Interno) Circolare n.1 dell'8 febbraio 2018.
• Presso le strutture sanitarie competenti nelle regioni che abbiano regolamentato la raccolta delle DAT (con scrittura privata).
• Presso gli Uffici consolari italiani, per i cittadini italiani all'estero (nell'esercizio delle funzioni notarili).

Le DAT sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
Nelle stesse forme le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui “ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l'assistenza di due testimoni".

Dove sono inserite e consultabili le DAT

Tutte le DAT consegnate presso i notai, i Comuni, le strutture sanitarie competenti e i consolati italiani all’estero sono trasmesse e inserite nella Banca dati nazionale delle DAT istituita presso il Ministero della salute dalla legge di bilancio 2018. La Banca dati DAT, regolamentata dal DM 10 dicembre 2019, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n.13 del 17 gennaio 2020, è stata attivata a partire dal 1 febbraio 2020.
Per le DAT raccolte a partire dal 1 febbraio 2020 deve essere acquisito il consenso del disponente per la trasmissione di copia della DAT alla Banca dati nazionale delle DAT (ovvero indicare dove esse siano reperibili). Il disponente può anche esprimere il consenso per ricevere una notifica via email dell’avvenuta registrazione delle proprie DAT nella Banca dati nazionale. Come indicato nell’Informativa della Banca dati DAT è comunque diritto dei disponenti richiedere eventualmente la cancellazione di copia della DAT trasmessa. Possono accedere ai servizi di consultazione delle DAT registrate alla Banca dati nazionale, attraverso autenticazione SPID o CNS, il disponente e il fiduciario eventualmente da lui nominato nonché il medico che ha in cura il disponente in situazioni di incapacità di autodeterminarsi ed è chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o eseguire trattamenti sanitari sul disponente.

Nomina del fiduciario e ruolo del medico

La Legge 219 prevede la possibilità di indicare nella DAT un fiduciario, la cui scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente. La Legge si limita a prevedere che il fiduciario sia maggiorenne e capace di intendere e di volere. Il fiduciario è chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario qualora:

• Le DAT appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente.
• Sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.
Nel caso in cui le DAT non contengano l'indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute o rivolgersi al proprio medico di fiducia.

FAQ DAT